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殿様の試写室

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ミラクルツインズ -1- THE POWER OF TWO

ミラクルツインズ -1-
THE POWER OF TWO

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©Twin Triumph Productions.LLC

自分や身内がその立場にいなければ、
ついつい素通りしてしまうことって、ずいぶんあります。
いきなりですが、臓器移植もそういうことのひとつだと思います。
素通りしているけれど、いつ自分の身にふりかかってくるかわからないんですけど。

もしかして自分が事故にあって脳死状態になったら、
自分の臓器を、それを必要とする見知らぬ誰かに提供することができるでしょうか。
いえ、自分のものなら「さしあげますよ」と言えるかもしれませんが、
身内のそれを「どうぞ」とさしだすことはなかなか難しいと思います。
ドナーカードがあったにしても、逡巡するに違いありません。

あるいは、逆の立場になり、自分の病を治すには臓器移植しかないとしたら――
自分の治癒は誰かの死を前提とする、という事実を受け入れることもきつい選択です。

「ミラクルツィンズ」は臓器移植されることによって救われた双子の姉妹を追ったドキュメンタリー映画です。
主人公はドイツ人の父と日本人の母との間に生まれた日系アメリカ人の双生児、
アナベル・万里子とイサベル・百合子。
彼女たちが背負う病気は嚢胞性繊維症(のうほうせいせんいしょう)という肺の病気です。


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嚢胞性繊維症(のうほうせいせんいしょう)
膵嚢胞線維症(嚢胞性線維症)は、消化器や呼吸器における塩化物イオン(Cl-)の分泌が遺伝的にうまくいかないために、生まれて間もなくからこれらの臓器の働きが悪くなる病気です。
粘っこい分泌液が膵管に詰まるために小さな嚢胞がたくさんできて、膵臓が線維でおおわれるので膵嚢胞線維症と名付けられました。
この病気は膵臓だけではなく、肺、消化管、肝臓、精巣、汗腺など全身の臓器の外分泌腺がおかされ多彩な症状を示すので、最近では嚢胞性線維症と呼ばれています。
特に、肺では気道と呼ばれる細い空気の通り道が粘液で塞がり、そこに細菌感染がおきます。
肺の感染症はたいへん治りにくく、肺の組織が破壊されるため呼吸障害が徐々に進行し、呼吸不全になります。また、汗腺で塩分の再吸収がうまくいかないため汗が塩辛いのが特徴で、この病気を診断するために最も重要な所見です

欧米の白人では出生3,000人に1人と頻度の高い遺伝病です。わが国の全国調査によると、日本人では約150万人に1人と推定されています。日本人では極めて稀な病気ですが、国際結婚により生まれた子供さんや海外の日系3世、4世の人では、欧米人の頻度に近い可能性があります。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/129 難病情報センター

臓器提供
臓器提供は、脳死後あるいは心臓が停止した死後にできます。
2010年7月17日に改正臓器移植法が全面施行され、生前に書面で臓器を提供する意思を表示している場合に加え、ご本人の臓器提供の意思が不明な場合も、ご家族の承諾があれば臓器提供できるようになりました。これにより、15歳未満の方からの脳死後の臓器提供も可能になります。
自分が最期を迎えたときに、誰かの命を救うことができます。あなたの意思で救える命があります。
自分の意思を尊重するためにも、臓器移植について考え、家族と話し合い、「提供する」「提供しない」どちらかの意思を表示しておくことが大切です。
*提供しない意思については、15歳未満の方の意思表示も有効です。
日本で臓器の提供を待っている方は、およそ13,000人です。それに対して移植を受けられる方は、年間およそ300人です。
アメリカでは22,291件臓器移植が行われ、肺だけでも1,466件の手術が行われました(2007年)。
(社)日本臓器移植ネットワーク

引用が長くなってしまいました。

主人公の双子の病気も日本人には珍しいものですし、
臓器移植についても真剣に知ろうとはしていなかったのですが、
映画によってこんな人生があることを知らされました。

さあ、彼女たちはどんな人生を送っているのでしょうか。
そのことについては次号までお待ちくださいませ。



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☆11月6日に更新しました。いつも応援ありがとうございます☆

ミラクルツインズ
監督・プロデューサー/マーク・スモロウィッツ、プロデューサー/アンドリュー・バーンズ
出演
アナベル・ステンツェル、イザベル・ステンツェル・バーンズ
11月10日(土)渋谷アップリンク他にてロードショー
2011年、アメリカ・日本、94分、協力/社団法人臓器移植ネットワーク
http://www.uplink.co.jp/miracletwins/

by Mtonosama | 2012-11-06 06:28 | 映画 | Comments(8)
Commented by すっとこ at 2012-11-06 20:47 x
ええーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーっ!

最初、双子の片方がもう片方に臓器を
(腎臓とか肝臓とか)分けてあげる話かと
思って読んでましたら

ええっ
双子さん両方が同じ病気?
ということは臓器提供者も2名?

いったいどういう展開なのでしょうか。

すっとこは献体希望で家族にも言ってありますが
こういうの読むと臓器移植もありか、と。
ただし大分使い古しで、こんなんでいいのでしょうか。

また臓器提供したあとの体は解剖練習用には
不向きでしょうか、パーツ足りないから・・・。

ポチッの色が水色ですね。
よいしょっと押して帰ります。

など考えてしまいました。

Commented by 薄荷グリーン at 2012-11-06 23:21 x
こんばんは!お久しぶりです!

臓器移植ってあまり真剣に考えたこともなかったけど、亡くなった後は唯の部品と考えなければ受け入れがたいようなところがありそうで、亡くなったあとの肉体にも何か宿るものがあると考えるなら、かなりの葛藤が受け入れる側に生じてしまいそうですね。宗教的な側面がかなりありそう。
だから、臓器移植を受けて命は助かったけど、精神的には必ずしも幸福になるだけでもないのかなと想像したりしました。
提供するしないの意思表示は大切だと思うけど、提供することが善といった方向に行くのもなんだか抵抗があるというか、提供しないと決めた人の意思も尊重して欲しいなと思ったりしました。映画のことというより、臓器移植という話題が出ていたのでそれについてちょっと思ったことを書いてみました。

これ、タイトルにミラクルってついてますよね。移植で助かったということがミラクルだなんていうことでもないと思うんだけど、このミラクルの意味が興味を引きました。
Commented by Mtonosama at 2012-11-07 06:42
♪すっとこさん

献体希望ですか?
とのはまだ献体にも臓器移植にも及び腰です。
自分が完全に物体になってしまうことに憶病なので・・・

死んだら細かい灰にして海にまいてもらいたいな、位の
あいまいな気持しかなかったので、もう一度じっくり考えて
みます。
Commented by Mtonosama at 2012-11-07 09:22
♪薄荷グリーンさん

お久しぶりです!

<提供するしないの意思表示は大切だと思うけど、提供することが善といった方向に行くのもなんだか抵抗があるというか、提供しないと決めた人の意思も尊重して欲しいなと思ったりしました。>

まさに薄荷グリーンさんのお言葉通り、この姉妹も言ってます。
「臓器提供は個人の選択であることを尊重します。臓器提供に対し、深い思い入れのある人もいます。ただ、その中には臓器移植に関する知識の少ない人もいます。私たちができることは臓器移植に関する知識、自分の体験に基づく事実の提供。その後は本当に個人の選択だと思います」

ここでのミラクルは、
1974年に日本人の母親とドイツ人の父親に生まれたこの病気の確立が18億人の1人だということ。
2人とも両肺の臓器移植に成功したこと。
その内1人の肺が拒絶反応を起こしたものの再び移植に成功したこと。

いろいろ思うところはありますが、生きたい人がいて、
臓器を提供したい人がいて、相互に感謝と喜びが生まれれば
とても良いことなのでしょう。でも、最後は個人の選択ですものね。




Commented by ライスケーキ at 2012-11-08 20:27 x
私は 死んだら「角膜」は移植に使ってもらおうと思い
意思表示してあります。
近眼で乱視の角膜でも 役に立てば良いのですが。

この世にいるときは大したことも出来なかったから
せめて死んだ後に どなたかの役に立てればと思っています。

そして死んだら灰になって海に帰りたい。
命は海から生まれて 海に帰るのが良いと思います。

殿様とも海で会えそうですね。
何だか楽しみです。
Commented at 2012-11-09 06:37 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by Mtonosama at 2012-11-09 07:19
♪ライスケーキさん

海でご対面ですね。
ライスケーキさんも長距離を泳げるようにして、一緒に
遠泳しましょう。

って、なんの話だ^_^;

私も角膜を登録しておこうかな…
Commented by Mtonosama at 2012-11-09 07:26
♪Tsugumiさん

Tsugumiさんも角膜を登録していらっしゃるんですか。

しかし、提供者との交流は禁止されているのですね。
この映画では、後編-2-の冒頭の写真にもあるように臓器提供
者の石碑があり、そこで提供を受けた人が感謝の意を表して
いましたし、提供者の家族に直接感謝していました。

わたしも呑み過ぎで傷んでいる(だろう)肝臓以外は
提供することを真剣に考えてみます。